Autista gyermek az óvodában, iskolában

Eszti Skoda autót rajzolt

A „Ma már lehet autista a padtárs!” cikkben 2010. őszén arról írtam, hogy kellő szakmai háttérrel tárgyi és személyi feltételek biztosítása mellett az integráció jegyében akár egy autista együtt tanulhat egy osztályban, és akár padtársa is lehet egy átlagos gyermeknek.

Tény, hogy nem minden autista képezhető együtt a többségi iskolában, illetve egyáltalán integrált csoportban, osztályban. Azok az autista gyerekek, akik súlyosabb tüneteket mutatnak az együttélés és az együttnevelés is nehezített, míg az enyhébb esetekben más fogyatékos társak között integráltan együtt foglalkoztathatóak. Csak a kiválóan jól behatárolható szabályok mellett kiválóan együttműködő autista gyermekek képezhetőek együtt a többségi iskolában. Nem a többségi diákok védelme érdekében, hanem az autista gyermek szakszerű fejlesztése és fejlődése érdekében. De az is a fejlődés és a fiatal érdeke, hogy, ha képes az együttélésre, együttműködésre, akkor arra igenis legyen lehetősége. Csak minimális tolerancia kell, nem több, mint egy látás, vagy mozgássérült esetében.

Azonban most azokról a gyerekekről, szüleikről és a nevelési lehetőségekről írok, akik esetében nem jöhet szóba a többségi iskolai együttnevelés.

Gyöngyvirág tánccsoport XVIII. kerület

Éppen a napokban hívott fel egyik volt tanítványom – 34 éves és a kerületi értelmi fogyatékosok napközi otthonában kap ellátást -. Közel 16 éve nem tanítom már, de azóta is havonta, kéthavonta felhív és elmeséli élete addigi történéseit.

Zsuzsi egy fantasztikus lány, mozgássérült, de táncol a napközi otthon tánccsoportjában. Több, volt osztálytársával vannak a napközi otthonban, köztük az egyik az autista Szilvia. Szilvia sajnos cukor beteg lett inzulint kell adni neki, amelyet önmaga nem tud beadni. A két anya akik általános iskola óta szövetségesei egymásnak beosztották ki megy a lányokért reggel és ki viszi haza őket. Így az is be van osztva, hogy mikor ki adja be a reggeli adagot, ki a délutánit, délben pedig az otthonban kapja meg attól a nevelőtől, akit erre megkértek, és akit Szilvia elfogadott.

Szilviát nagyon jól kezeli Zsuzsi, de vannak összetűzéseik is. Zsuzsi kitalálta, hogyan fegyelmezze meg az autista társát. Szilvia nem beszél – talán ha egyszer hallottuk egy évben a hangját az csoda volt – viszont a szeme villanásával, és hangokkal, gesztusokkal a világon mindent el tud mondani, ami neki fontos. Azonban Szilvia, ha nem akar valamit, akkor azt nem lehet megtenni.

• Emlékszem rá, hogy a csoportban is, jó előre kellett szólni, hogy mi fog történni, és, ha nem tetszett a számára akkor vagy megmutatta mit akar, vagy csak simán nem csinálta meg, amit kértünk. Ha valami megváltozott a környezetében, keményen odacsapott, csípet, karmolt, mert a dolgok egyféleképpen történhettek, ahogyan az neki jó volt. Mindezek ellenére szépen rá tudtuk venni szinte minden feladatra, persze volt, hogy ültünk egy jó darabig a földön egy kirándulás alkalmával, míg rávettük, hogy jöjjön tovább velünk. Volt egy másik autista fiú a csoportban, ő pörgetett egy kötéldarabot, és csak akkor tudtuk más feladatra átterelni, ha nem volt nála a kötél. Igen ám, de annak az elkérése nem volt könnyű. Áldozatokkal járt egy-egy akció, az átadással nem volt probléma, hanem addig nem akartuk visszaadni, amíg a feladatot el nem végeztük, és bizony ilyenkor kaptunk csípést, rúgást, karmolást.

Zsuzsi tehát kidolgozott egy eljárást, hogy tudja Szilviát rávenni arra, hogy ne duzzogjon, és abba hagyja a hisztit. Olyan nevet mond neki, amit nem szeret hallani, „Fekete Katalin” és máris készen van Szilvia dühe. Toporzékol, majd Zsuzsi közli vele, hogy újra a nevén fogja hívni, ha megteszi amit kell. Szilvia még egy-két villámló tekintetett elküld Zsuzsinak, de beadja a derekát és pl. összecsomagolja a táskáját, és mehetnek haza.

Ugye erre a metódusra, konfliktuskezelésre, szituációs probléma megoldásra nem lenne lehetőség egy többségi iskolában?

Amikor megszületnek az autista gyerekek, akkor még senki sem tudja, hogy ők autisták.  Azonban, ahogy fejlődik a személyisége, úgy változik a gyerek és a külső környezete közötti kapcsolat minősége és mennyisége, és fényedült arra, hogy az addig "normális" gyerekkel valami baj van.

(Innen ered a tévhitek sokasága, hogy valaminek kellett történnie 2 éves korában - akkor mikor kderült a "betegség" -, valaminek okozni kellett ezt a bajt. Ilyenkor nagyon nehéz megértetni a kétségbe esett szülővel a szakembereknek, hogy így született ez a  gyermek, csak eddig nem voltak tünetei.)  

3 éves korban az autista gyerek is óvodás lesz. Ebben a korban a "súlyosabb" esetek már tanulási képességet vizsgáló bizottság által vizsgált gyermekek, akiknek van egy „diagnózisuk”. Ma már több óvoda felvállalja az SNI-s gyerekek integrációját. Azaz a megnevezett, diganosztizált sajátos nevelési igényű – azaz érzékszervi, mozgás, értelmi, beszéd fogyatékos, magtartás-figyelemzavaros, autista - gyermekek egy csoportba kerül a többségi, ép gyermekekkel.

(Nagyon nagy baj, hogy a hátrányos helyzetű gyereket is sokszor ide sorolják, jól lehet a hospitalizáció miatt egyes gyerekek valóban enyhe értelmi fogyatékosságra utaló jegyeket mutathatnak, valamint a nyelvi környezet eltérő volta miatt is -, de semmiképpen sem helyes egy 3 éves hátrányos helyzetű gyereket automatikusan fogyatékosként kezelni.)

Tételezzük fel, hogy egy anya megtalálja a 3 éves autista gyerekének a befogadó óvodát. Aztán középső csoportban már szólnak, hogy az ünnepnapra jó lenne, ha otthon tartaná a gyereket, mert a „zümmögése” sokakat zavar. Nagycsoportban már nincs barátja, és ugyan nagyon szeretik az óvó nénik, de nem tudják „kötelezővé tenni”, hogy viseljék el a társaik, hogy nem úgy válaszol, ahogy szeretnék, hogy nem lehet vele olyan sokat és mindenféléről csevegni, mint más társukkal, és valóban ráüt adott esetben valakinek a hátára is. A verseket is hiába tanítják meg, nagycsoportban már nem akar oda se állni a többiek közé, táncolni sem akar, így a végén mindig csak nézi a többieket, ő az egyszemélyes közönség, amíg a műsort gyakorolják.



Aztán jön az újabb, még nagyobb gond az anyának, hogy hol talál majd iskolát a gyermeke számára. A szakértői bizottság javasol, az anya megnézi és van, hogy sírva jön ki, ide ő nem adja a gyerekét. Aztán talál egy befogadó gyógypedagógiai iskolát, ahol középsúlyos – értelmileg akadályozott - tanulók csoportjába, vagy autista csoportba kerül. Itt 8-an vannak, de mind más és más fogyatékosságú,vagy állapotú, és mindenkivel ezért egyénileg foglalkoznak. Ez meghozza az eredményt, elkezd a gyerek valamit tanulni, együttműködni, érdekli a papír, ceruza, tanítják a betűket olvasni, meg leríni, de valahogy nem segít a helyzeten.


Berill másodikos autista kislány

 Otthon növekszenek a problémák, nem úgy működik a gyerek, ahogy már egy ilyn nagy iskolástól elvárható lenne. Nem önálló, mindenben ki kell szolgálni, ugyanakkor  nem lehet rá hatni, makacs és sokat "hisztizik" is. Eddig se lehetett boltba menni vele pl. ruhát próbálni, de most még nehezebb, mert hiába nőtte ki a régi ruháját nem hajlandó felvenni az újat. Ezt is úgy vette meg az anyukája, ahogy mindig is tette, lemérte centivel a gyereket, elvitte egy régi ruháját, és egy ismerős eladó segített neki megtalálni a jó nadrágot. (Ismeretlenhez nem is megy az anya ruhát venni, úgy se értené meg, hogy miért nincs vele a gyerek, de viszont elmagyarázni se lenne kedve.)

A gyereknek van helye látszólag jó, de az anya mégis úgy érzi egyedül van a problémájával, a gyerek nem olyan fejlődést mutat, ami szerinte elvárható lenne, barátai se lesznek a csoportban, mert a többiek se nagyon tudnak beszélni. Hogyan tovább? Milyen felnőtt lesz a gyerekéből? Mi lesz a gyerekével, ha ő nem lesz?  Bizony nem könnyű ez a helyzet!

 

Nézzük, mint mond az autizmusról az orvostudomány és mit tehet a gyógypedagógia.

 

Mi jelent az, hogy autizmus?

Az „autizmus” német (görög) eredetű orvosi kifejezés, a külvilág elhanyagolásával az énre korlátozott kóros magatartás a jelentése.

Az autizmust az amerikai 1943-ban Leo Kanner azonosította és egy évvel később, tőle függetlenül írta le a jelenséget a bécsi Hans Asperger 1944-ben  (Asperger-szindróma). Sajnos első megállapításuk az okok tekintetében téves volt, amely önmagában nem lett volna probléma - volt ilyenre példa a tudomány világában bőven -,  azért volt ez káros, mert az anyára vezették vissza, mint a bajok okozójára. Úgy vélték az anya okozta ezt a betegséget azzal, hogy rosszul nevelte, elhanyagolta, nem szerette a gyerekét, és sajnos túl sokáig tartotta magát ez a nézet! Az állapot ismertsége ma is igen alacsony szintű szakmai és laikus körökben egyaránt - és hazánkban is sokszor kapnak ilyen vádat az anyák a mai napig -, jól lehet az autizmussal kapcsolatos pszichológiai, gyógypedagógiai, orvosi kutatások ma is igen nagy intenzitással folynak.

Az autizmus kutatásának ugrásszerű fellendülése az 1960-as évektől kezdődött számos kiemelkedő klinikus és kutató munkásságának eredményeként, mint például sir prof. Michael Rutter (London), prof. Eric Schopler (n. Carolina, USA), dr. Lorna Wing (London).

Az autizmus meghatározása

Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különböző formáit egységes kórképként, egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különböző formáit egységes kórképként, 'autisztikus spektrumzavarként', illetve 'pervazív fejlődési zavarok' csoportjaként definiálja a modern szakirodalom.

Genetikusan erősen meghatározott, a családokban halmozódik. Ezt jól mutatja például az a tény, hogy az autizmussal élő gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelenése. Az autizmus minden értelmi szint mellett előfordulhat, és gyakran társul más fogyatékossággal, fejlődési zavarral. Ennek megfelelően a klinikai kép igen sokféle lehet, az autizmus súlyossága, az értelmi színvonal, az egyéb képességek, illetve fogyatékosságok és a gyermek személyisége függvényében. Gyakoriságát (amelyet kezdetben 2-4 tízezreléknek gondoltak) jelenlegi kutatások 0,5%-ra becsülik a teljes populációban, de a gyakoriság látszólag (egyes szerzők szerint valóban) növekszik. A családtagokkal együtt ez a lakosság 1-1,5%-os közvetlen és közvetett érintettségét jelenti. Az állapot leírása viszonylag késői volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétől, bár óriási fejlődésen ment át az utóbbi évtizedekben.

Egy autista gyermek édasanyja kérdése

Az autizmussal élő gyermek jellegzetes főbb tüneteiket nem azonnal, hanem „csak” 2-5 éves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz való kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután javulhat, de az alapprobléma nem változik. Minden 100 típusosan autizmussal élő gyermekből kb. 5 válik önálló felnőtté, 25-30 jelentős fejlődést mutat, de támaszt, ellenőrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak és ellátásra szorulnak.

Külföldi adatok alapján számolva 16-22 ezer autisztikus személy él Magyarországon. Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi, vagy egyéb fogyatékossággal.

Előfordulásuk fiúknál 4-5-ször gyakoribb, mint lányoknál. A szakirodalmi források a szűken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05-0,15%-ra, a tágabban értelmezett autizmus gyakoriságát ma 0,25%-ra becsülik. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik.

Újabb vizsgálatok szerint a PDD - pervazív fejlődési zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] illetve a tág értelemben vett autizmus nem annyira ritka állapot. A gyermekkori autizmus - a „gyermekkori” jelző a kezdetre, és nem arra utal, hogy ez a forma felnőttkorra elmúlik -, kb. a lakosság 4 ezrelékét teszi ki, de az enyhébb, jobb értelmű vagy atípusos esetekkel együtt, tehát az egész autizmus spektrumot figyelembe véve 0,2%. A fiú-lány arány átlagosan három-négy az egyhez.

Az autizmus fogalma

Az autizmus szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlődésének zavara, amely a személyiség fejlődésének egészét áthatja (pervazív), és általában fogyatékos állapothoz vezet.

Az autizmussal élő gyermekek csoportjába soroljuk mindazokat az autisztikus állapotban lévő, vagy korszerű kifejezéssel az autisztikus spektrum zavarba (autism spectrum disorder, ASD) tartozó gyermekeket.

(A gyakorlatban különböző, orvosi szempontból az ún. pervazív fejlődési zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] közé sorolt diagnózisuk van. A gyermekkori autizmus, atípusos autizmus vagy Asperger-szindróma, akikről közös szükségleteik alapján, az ellátás szempontjából, így pedagógiai szempontból is egységesen kell gondolkoznunk, mert általános értelmi képességeiktől függetlenül azonos jellegű, speciális szükségleteiket kielégítő, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük.

Az autizmus kialakulásának oka

Az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot, amely különböző, agyi fejlődési és működészavart okozó organikus tényezők hatására jöhet létre. Okai között, amelyek nem teljesen tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit feltételezik. A genetikus meghatározottság igen erős.

Egy viszonylag friss kutatás alapján - Burd, L. és munkatársai kutatása (1999) – az alábbi autizmust kiváltó okokat tárták fel:

• genetikai tényezők
• a kis születési súly
• az anya alacsonyabb iskolázottsága
• a terhes gondozás késői kezdete
• megelőző terhesség-megszakítás
• az apa idősebb kora
  

Mivel nincs látható, típusos külső jele, és a probléma belátása, megértése bonyolultabb, mint a többi, klasszikus fogyatékosságé, az autizmus felismerése, leírása és a szakszerű ellátás kialakulása mindenütt igen későn indult meg.

A hagyományos felfogással szemben az autizmust nem betegségnek, nem elmebetegségnek (pszichózis) tartjuk, hanem a fejlődés olyan zavarának, amely minőségében és mennyiségében is eltér a normál fejlődéstől, és az esetek többségében fogyatékos állapothoz, típusosan igen súlyos fogyatékossághoz vezet. Ennek megfelelően orvosi értelemben nem gyógyítható. A várható élettartamot az autizmus nem befolyásolja.

Az esetleg jelentős mértékű fejlődés mellett az alapvető probléma az egész életen át fennáll, és döntő hatással van a szociális beilleszkedésre és életminőségre, a képességeknek megfelelő színvonalú életvezetés elérésére. Ez utóbbi az önellátás, pl. a szobatisztaság kialakításától a megszerzett egyetemi diploma ritkán sikeres gyakorlati felhasználásáig terjedhet. Sajnos, a nagyon változatos korai kép alapján a prognózisban várható jelentős különbségekre nem lehet egyénenként következtetni.

Az autizmus klinikai képe

A diagnózis felállítása  lehetséges lenne már 18 hónapos korban is, de sajnos az ellátó rendszer és a szakemberképzés hiányosságai miatt általában jóval később születik meg a diagnózis felállítása.

A klinikai kép sokféle lehet, a jellegzetes tünetek közül bármelyik hiányozhat, a viselkedésben megmutatkozó fő tünetek azonban, amelyek a diagnózis alapjául is szolgálnak, azonos funkció-területen jelentkeznek.

Az autizmus gyanúja esetén a vizsgálat módja a gyermek tesztekkel mért intellektusa (nem az esetleges kiemelkedő szigetszerű képességek) és a beszédfejlődés tempója.

A vizsgálat feltárja az alábbi területeken mutatott eltéréseket:

1. Klinikai szempontból is jelentős, tartósan fennálló elmaradás a társas kapcsolatokban és kommunikációban, az alábbi tünetek mindegyikével:

• a társas interakciókban használt verbális és nem verbális kommunikáció jelentős, egyértelműen észrevehető zavarai
• társas, kommunikációs kölcsönösség hiánya
• a személy nem rendelkezik a fejlettségi szintjének, illetve életkorának megfelelő társas kapcsolatokkal, illetve nem képes azokat fenntartani

2. Korlátozott és ismétlődő viselkedési, érdeklődési és cselekvési mintázatok, ha a következő kritériumokból legalább kettő teljesül:

• sztereotip mozgásos vagy szóbeli megnyilvánulások, vagy szokatlan érzékelésre utaló viselkedés
• szélsőséges ragaszkodás a dolgok, cselekvések megszokott módjához, valamint rituális cselekvési mintázatok
• korlátozott, rögzült érdeklődési területek

3. A tünetek már kisgyermekkorban jelentkeztek (1,5- 2 éves).

• Ténykérdés, hogy a tünetek sokszor nem nyilvánulnak meg teljes valójukban addig, amíg a személy szociális szükségletei nem haladják meg ténylegesen a korlátozott képességeit, ezért sokszor csak óvodás korban kerül megállapításra az autizmus.

Gyógypedagógiai korrekciós lehetőségek

Az óvodás, vagy az iskoláskorig, avagy még tovább kezeletlenül maradt fejlődési zavar és deviancia gyógyító és fejlesztő célú ellátása a növekvő korral egyre nehezebbé válik. A nevelhetőség, taníthatóság időszaka az autizmussal élő fiatalok esetében benyúlik a felnőttkorba, így sohasem túl késő a fejlesztést elkezdeni.

Az óvódás kor jellemző tünetei

A tünetek 3-5 éves korban, tehát az óvodáskorban a legtípusosabbak, illetve legsúlyosabbak. Megfigyelhető a beszéd fejlődésének zavara (olykor visszafejlődés), magány szeretete, szűk körű érdeklődés, amely ebben a korban főleg a tárgyak fizikai jellegzetességeire vagy azonos aktivitásra irányul.

A szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek (pl. kezek röpködő mozdulata, bizarr tartások, grimaszok, lábujjhegyen járás), illetve a szenzoros viselkedés furcsaságai (pl. szagolgatás, vizuális ingerek keresése) a jellemzőek.

Egyre nyilvánvalóbb a szociális kapcsolatteremtés és a kommunikáció alapvető fogyatékossága (nem teremt vagy kezdeményez kapcsolatot, a szülőkkel is csak szükségletei kielégítésére, a társakat figyelmen kívül hagyja, fél tőlük, agresszív, idegenekkel, stb.).

A környező világ megismerésének zavara, a kommunikáció lehetetlenségét is okozhatja a jellegzetes ragaszkodást az azonossághoz, a ritkább kóros fokú leválaszthatatlanságot az anyáról.

A frusztráció és félelem kapcsán jelentkező düh- és szorongási rohamokat, pl. nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor. Kevésbé súlyos esetekben a gyermekeknél a szűk körű, sztereotip érdeklődése  a szociális tartalommal nem bíró, vagy funkcionális értelmétől elvonatkoztatott témákra irányul pl. térképek, közlekedés, járművek, országok és fővárosok, lakcímek, és gyakori a zene szeretete is.

  

Mit tehetnek az óvónők?

Amennyiben csak egy-két gyermekről van szó egy-egy óvodában, és egy csoportban csak egy-két autista gyermek van már az is komoly problémát okozhat a húsz fő feletti csoportokban. Ezért fontos, hogy legyen a foglalkozási időben dajka vagy aszsisztens is az óvónő segítségére, mindamellett, akkor lehet sikeres a fejlesztés, az integrált együttnevelés,  ha gyógypedagógus segíti a szakmai munkát, netán az óvónő maga is gyógypedagógus.

A legfontosabb amit el kell érni, az együttműködő szülő-óvodapedagógus-dajka kapcsolat kialakítása. Ténykérdés, hogy a gyermekek a viselkedésbeli másságukkal, esetleg kirívó magatartásukkal, szokatlan dolgaikkal, reakcióikkal szinte céltáblájává válhatnak a csúfolódásoknak. Ezért igen fontos a megelőzés, a csoportba kerülés előtt a gyerekek és a szülők megfelelő tájékoztatása, felkészítése. A szülők tájékoztatásába az autista gyermek szüleit is be kell vonni, érdemes egy családias hangulatú beszélgetést tartani, ahol a szülőtársaknak mesélnek eddigi életükről, örömeikről, bánatukról. Az együttműködés mindenki részéről nélkülözhetetlen, hiszen rendkívüli a jelentősége annak, hogy mindenki azonos elvárásokat, szabályokat, magatartásmintákat közvetítsen az autista gyermek felé!

Minden gyereknél, de az autista gyerekeknél különösen erős az egyszemélyi kapcsolat, ezért mind az anya-gyerek napi szintű elválását kell támogatni, a beszoktatás során más menetet kell kidolgozni szükség esetén. Sokkal inkább fokozottan törekedni kell az autista gyermek érzelmi biztonságának megteremtésére, mint a csoport többi gyermekének esetében.

A legfontosabb amúgy is a kisóvódások életében a napirend, amely kiváló segítség az autista gyermek számára is a sorrendiség megértése, a megnyugtató ismétlődéseket ezen tudja követni. Lehet fényképes vagy rajzos, a gyermek értelmi képességének, érdeklődésének függvényében. A napirend tartalmazza képi formában a napi programot, az összes hétköznapi cselekvésekkel együtt (WC használat, udvari játék, rajzolás, ebéd, alvás, stb.)

A konkrét elvárásokat, szabályokat szintén képekkel, eseménysorozattal kell megmagyarázni, bemutatni a gyermekek felé. A fejlesztéshez ezért kiváló segítséget jelenthetnek különböző alternatív eszközök, módszerek. Pl. szociális történet megjelenítése képekkel, ahol egy problémahelyzetet a megoldásával együtt mutatunk be a gyermek számára érthető módon.

A legnagyobb problémát minden kisgyereknél - de az autista gyereknél másképpen jelentkezik -, a szabadidő eltöltése. A legtöbb gyerek inkább szertelen lesz, élvezi a "szabadságot", míg az autista gyermek egyáltalán nem találja fel magát, mert a „szabadság” számára szervezetlen, nincsenek meghatározott feladatok, cselekvéssorok, „elvész” a lehetősége között. Ezért ezeket a helyzeteket előre meg tervezni az autista gyermek számára, és a képes napirendben neki ez is tervezett, strukturált – és felügyelt! – elfoglaltságnak kell lennie, amikor a többi gyermek ezzel ellentétesen szabadon játszik.

Érdemes megfigyelni hol érzi jól magát ezekben a helyzetekben, és akkor ezt a helyet kell biztosítani a számára - a többi csoportbeli gyerekkel is megértetve a hely tiszteletét -. Érdemes olyan helyet kialakítani, ahol alkalmanként félre vonulhat napközben, ha elfárad a sok interakciótól, élménytől.

Eszti autista kislány, szereti a zenét és felfigyelt az eseményre

Az iskolás kor

Az integráció lehetősége iskolás korban nagymértékben függ a gyermek érzelmi és intellektuális, szociabilis állapotától, és a rendelkezésre áló intézményi feltétletől.  Hasonlóan egyedi módszereket kell használni a jól kezelhető gyermek esetében, mint ahogyan azt láthattuk az óvódás korban.

„Le kell fordítani” az autista gyermek számára az aktuális élethelyzetet, szituációt, így képes lehet az együtt haladásra. Szoros tanár-szülő együttműködésre van szükség, és hasonlóan az egész iskolai közösség részéről támogató, befogadó légkörre van szükség.

Egy autista kisfiú kirándul a csoportjával

A tanulást segítő asszisztensek jól jöhetnek a délelőtti pihenési szakaszok felügyeletéhez szükség esetén az első-második osztályban. Azonban, ha sikerült jól beilleszkedni, elfogadtatni a gyerekekkel az autista társukat, és ő intellektuálisan képes együtt haladni, remekül tolerálhatják a viselkedését, és így képes lehet gimnázium, vagy akár egyetem elvégzésére is. Azonban ennek a valószínűsége és ennek megfelelően gyakorisága igen csekély. Hazánkban ezrelékekben mérhető csak talán. Tegyük hozzá, hogy a hazai oktatási struktúra nem igazán képes támogatni a valódi integrációt, amely így sok esetben tehetséges - bár kétségkívül nehezebben kezelhető- gyermekeket zár el a fejlődés és a kiemelkedés lehetőségétől.

Autista gyermek a csoportban

A „színtiszta” autista gyerekekből álló csoportok sajátosan működnek, melyeknek szakmai színvonala nagymértékben függ a gyógypedagógusok felkészültségétől.

Azonban a jobb képességű, álllapotú autista gyerekek jól tudnak együtt haladni az értelmileg vagy tanulásban akadályozott csoportokban is, mert a fejlesztés elvei, valamint a speciális módszerek mind jól alkalmazhatóak az autista gyermekek fejlesztése esetében is.

A tanítást, illetve a hagyományos tanítási módszereket és a tervezést módosításítani kell  a speciális tulajdonságok figyelembe vételével:

• a másik személy szándékának, érzéseinek, érzelmeinek, gondolatainak, szempontjának (pl. az információ átadás szándékának) meg nem értése, az önmagára vonatkoztatás hiánya, legsúlyosabb esetben képtelenség arra, hogy az embereket, mint számára a valóság egyéb elemeinél fontosabbakat a tárgyaktól megkülönböztesse,
• a szociális megerősítés jutalomértékének, illetve a belső motiváltságnak gyakran teljes hiánya, és hogy a tanulóknak nagyon kevés, vagy szokatlan dolog okoz örömöt,
• a beszéd korlátozott megértése, még látszólag jó beszédprodukció mellett is, amelyet nehezítenek a beszéd emocionális, szociális sajátosságai, mint pl. a hanghordozás,
• az egyenetlen képesség-profil: pl. ismeretek és önellátás, vagy mechanikus és személyes memória közötti szakadékszerű különbségek,
• belátás hiánya vagy korlátozott volta egyrészt a saját tudásával kapcsolatban, másrészt a tudás, illetve ismeret megszerzésének forrásával, módjával kapcsolatban.

 


Eszti autista, türelmesen várja míg sorra kerül



Típusos erősségek, amelyekre egyes autisztikus tanulóknál építeni lehet:

• a megfelelő szintű vizuális információ általában informatív,
• tanult rutinokhoz, szabályokhoz való alkalmazkodás,
• jó mechanikus memória
• megfelelő környezetben, érdeklődésének megfelelő témánál kiemelkedő koncentráció, kitartás,
• egyes, nem szociális tartalmú tantárgyi területeken relatíve jó képesség (pl. memoriter, nem szöveges számtan, zene).

Típusos nehézségek, és kognitív problémák, amelyekkel számolni kell a tanítás- tanulás során:

• szenzoros információfeldolgozás zavarai (hallás, látás, fájdalom stb.),
• figyelemzavar,
• utánzási képesség zavara,
• percepciós, vizuomotoros koordinációs problémák,
• analízis, szintézis műveleteinek problémája,
• lényegkiemelés, problémamegoldó gondolkodás sérülése,
• általánosítás, a tanultak új helyzetben való alkalmazásának sérülése,
• emlékezet-felidézési problémák (szociális tartalmaknál és személyes élményeknél),
• nehézség ismert tananyagban szociális elem bevezetésével, vagy új körülmények közötti alkalmazással,
• a feladat céljának nem-értése, reális jövőre irányultság hiánya,
• szimbolikus gondolkodás (pl. játék) fogyatékossága, 
• énkép, én-tudat fejlődésének zavara,
• a valóság téves értelmezése, felfogása,
• realitás és fantázia összetévesztése,
• szóbeli utasítások félreértése, különösen a többértelmű, elvont kifejezések, többrészes utasítások esetén,
• képességek, ismeretek kreatív (nem mechanikus, vagy sztereotip) alkalmazásának hiánya,
• gyermekközösségben áldozattá, illetve bűnbakká válás, más esetben szociálisan inadekvát viszonyulás a kortársakhoz,
• strukturálatlan időben passzivitás, reaktív viselkedésproblémák
• félelmek, fóbiák, szorongás.

A fenti problémák következménye, hogy a szociális-kommunikációs kontextusban zajló tanulás akadályozott, ezért a pervazív fejlődési zavarban szenvedő gyermekek számára a világról való megértés keretéül elsősorban nem a személyek közötti kapcsolatok szolgálnak.

Sok esetben a fejlesztési irány és a lehetőségek megegyeznek az értelmileg akadályozottak nevelési-oktatási területeivel.

A képek kivághatóak, több éven át használható

Sok tankönyv, munkafüzet igen jól alkalmazható. az autista gyermekek fejlesztése során (pl. a beszédfejlesztési és környezetismereti tankönyv-munkafüzet, számolás mérés-előkészítése, elemei, stb.).

A nevelés-fejlesztés célkitűzése:  

1. A legáltalánosabb távlati cél az egyéni képességek, fejlettség mellett elérhető legjobb felnőttkori szociális adaptáció és önállóság feltételeinek megteremtése.

2. Ennek alapja a szociális, kommunikációs és egyéb kognitív készségek hiányának specifikus módszerekkel való kompenzálása, a fejlődésben elmaradt készségek habilitációs (normalizációs célú) fejlesztése, a másodlagos (pl. viselkedés-) problémák kezelése, a mindennapi gyakorlati készségek és az (adaptált) tananyag speciális módszerek segítségével való tanítása.

3. A fejlesztés céljai hierarchikus rendben helyezkednek el aszerint, hogy mennyire szükségesek a szociális adaptáció kialakításához. Kiemelt cél annak elérése, hogy a tanuló képessé váljon a család életébe való beilleszkedésre.

 

4. A testi egészség megóvása, az erőnlét, állóképesség, ügyesség egyénre szabott fejlesztése.

5. Általános emberi értékek, társadalmi elvárások, szülőföldünk kultúrája, hagyományai képességszintnek megfelelő ismertetésével a felnőttkori szociális adaptáció segítése.

6. Fontos, hogy a tanuló élvezze az iskolában töltött időt, érezze jól magát.

A nevelés-oktatás feladata a sérülésből következő fejlődési hiányok, elmaradások kompenzálása a következő területeken:

• Elemi pszichoszomatikus funkciók
• Szenzomotoros készségek
• Szociális készségek
• Kommunikáció
• Kognitív készségek

A sérülésből adódó szükségletekhez adaptált környezet megteremtése:

• A biztonságérzet kialakítása a fejleszthetőség és az önálló tevékenykedés feltételeként.
• Egyéni fejlesztési tervek kialakítása a gyermek szükségleteinek megfelelően és a család igényeinek messzemenő figyelembevételével.
• A deviáns fejlődésmenetből következő zavaró vagy veszélyes viselkedésformák megelőzése és kezelése.
• A gyermek alkalmazkodását segítő viselkedésformák kialakítása a családi, iskolai és iskolán kívüli környezetben.
• Az elsajátított ismeretek, készségek bővítése, szinten tartása, általánosítása.
• A felnőttkori adaptáció részeként munkára való előkészítés.

A habilitáció, fejlesztés alapelvei

Az autizmus következménye olyan deviáns fejlődésmenet, melyben az egyes fejlődési fokok nem feltétlenül épülnek egymásra (pl. a nyelvet használó tanulónál a beszéd kialakulását nem előzi meg a preverbális kommunikáció értése és használata).

Az egyes fejlődési területek között lehetnek szakadékszerű különbségek, de a fejlődési szintek között, és azokon belül is egyenetlen a fejlődés. A deviáns fejlődés kompenzálására inadaptív kognitív stratégiák, viselkedésproblémák alakulnak ki, melyek szakszerű terápiás és oktatási módszerekkel megelőzhetőek illetve korrigálhatóak.

A tanulók habilitációjának, oktatásának alapja fejlettségük, képességeik részletes ismerete. Az egyes tanulók képességstruktúrája formális (pl. pszichológiai vizsgálatok az intelligencia mérésére) és informális felmérésekkel (pl. fejlődési kérdőív és felmérő feladatlapok) ismerhető meg.

A felmérés módszertana

Az ép gyermek fejlődésmenetéhez hasonlítják az autizmussal élő gyermek fejlődését, melynek mentén kirajzolódnak a tanuló erősségei és gyengébb, illetve hiányzó képességei. Regisztrálja a tanuló önmagához mért fejlődését.

A mérés eredménye irányadó az egyénre szabott tananyag összeállításában, a habilitációs területek kiválasztásában, az egyéni eszközök és stratégiák meghatározásában és abban, hogy a tanítási célok fontossági sorrendjét a szülőkkel egyeztetve megállapíthassa a pedagógus.

A mérés eredményétől függően korrigálható az egyéni fejlesztési terv, ellenőrizhető a fejlesztés eredményessége. A tervezés rövid, közép- és hosszú-távú. A pedagógiai felméréseket tanévenként háromszor szükséges elvégezni.

Mivel nagy a hasonlóság az értelmileg akadályozottak és az autizmussal élős gyermeke fejlesztési lehetőségei között,  én iskolás korban az ő esetükben is a P-A-C felmérést alkalmaztam, és ennek alapján készítettem el az egyéni fejlesztési tervet, ahogy a csoport többi tagjának is.

P-A-C több éves fejlődési kép

Speciális megközelítés a tanításban

Az új készségek és ismeretek elsajátítása egyéni tanítási helyzetben történik a szociális és kommunikációs nehézségek miatt, napi rendszerességgel szervezve.

A tanítás kudarca esetén nem feltételezhető, hogy a gyermek szándékosan nem teljesít, el kell hinni, hogy nem képes elvégezni a feladatot. Ezt azért fontos hangsúlyozni, mert gyakran az a látszat, hogy a tanuló „dacból” nem végez el bizonyos feladatokat, melyeket máskor, mással már tudott. Ennek leggyakoribb oka, hogy az autizmussal élő gyermek számára a körülmények legkisebb változása is új helyzetnek minősül, melyben nem képes készségeit, tudását mozgósítani.

A tanításban mindig a meglévő tudást bővítjük egyetlen új mozzanattal, egy új szín, forma, mozdulat, stb.) Az optimális terhelés érdekében a feladatokat a gyermek képességeinek megfelelő lehető legnagyobb nagyságú lépésekre kell bontani.

A feladatoknak a tanuló szempontjából értelmesnek kell lenniük, ezért az ismereteket lehetőleg abban a kontextusban tanítjuk, melyben a gyermeknek alkalmaznia kell azokat.Az elsajátított ismereteket, az új készségeket a lehető legtöbb olyan helyzetben gyakoroltatni kell, melyben funkcionálisak.


(Az oktatás során igen jó tapasztalatom volt a filmek közös megbeszélésével, együttes értelmezésével. Ezért is ajánlom a  szabadidőre otthoni programként  a kedves, nem erőszakos  szappanorperák nézését, mert remek arcmimika, széles gesztusok, vannak, jól "kijátszott", magas érzelmi szinten történő színészi játékot lehet látni. A cselekmény vontatottan bontakozik ki, így van idő ennek érelmezésére.)   

A fejlesztésben való továbblépéskor csak azokra az ismeretekre, készségekre alapozhatunk, melyeket a tanuló folyamatosan gyakorol. A tanultak folyamatos szinten-tartása szükséges.

Jutalmazás-büntetés

Egyénre szabott motivációs rendszert kell kialakítani. Jutalomnak azt tekinthetjük, ami a gyermek számára örömforrás (ez lehet nagyon egyedi, szokatlan, a tárgyaktól a szociális megerősítésig). Törekedni kell arra, hogy a tevékenység önmagában jutalomértékűvé váljon, hogy fokozatosan el lehessen hagyni a külső jutalmakat.

Az oktatás nevelés során támaszkodni kell a meglévő ép, esetleg kiemelkedő képességekre, speciális érdeklődésre, melyek különösen fontosak lehetnek a pályaorientáció szempontjából.

A fejlődési egyenetlenség csökkentése azonban elsőbbséget kap a szigetszerű képességek fokozott fejlesztésével szemben.

Protetikus környezet kialakítása

A környezet térben és időben strukturált, így informálja a tanulót arról, hogy mit, hol, hogyan, miért, mennyi ideig tegyen, vagy lehet.  Beszéd helyett, illetve mellett a gyermek szimbólumszintjének megfelelő vizuális eszközök, információhordozók alkalmazása szükséges (valódi tárgyak, kicsinyített tárgyak, fotók, képek, piktogramok, szóképek, stb.).

A tárgyi, fizikai környezet csak a szükséges információkat tartalmazza, segítve ezzel a tanulók figyelmének fenntartását és a megértést. (Zavaróak lehetnek a fény-árnyék viszonyok, felületek, mintázatok, színek, szagok, zajok, felesleges dekoráció, kényelmetlen bútorok, váratlan változások, stb.)

A pedagógusok tudatosan tervezik kommunikációjuk minden dimenzióját és számolnak azzal, hogy ők is lehetnek olyan ingerforrás, amely a gyermeket zavarják (pl. sok hangos beszéd, szemüveg, ékszer, mintás, színes ruha, új frizura, illatok, váratlan változás a viselkedésükben).

Eszti 8. csoportban elballagott

A család elvárásai



A gyógypedagógusoknak minden esetben az autizmussal élő gyermeket nevelő család szempontjait figyelembe kell venni, és a lehető legnagyobb együttműködésre kell törekedniük.

Az egyéni szükségletekhez szabott fejlesztési terv kidolgozásakor maximálisan figyelembe kell venni a család rövid és hosszú-távú elképzeléseit.



Minden szülő számára fontos, hogy konkrét segítséget kapjon olyan otthoni és családon kívüli nevelési helyzetek megoldására, mint az önálló tevékenykedésre való szoktatás, önkiszolgálással kapcsolatos készségek kialakítása, változások elfogadtatása, a társas viselkedés szabályainak tanítása, súlyos viselkedésproblémák (agresszió, autoagresszió) kezelése.

Az iskolai képzés során kell kialakítani olyan készségek, képességek, melyek segítik a felnőttkori társadalmi beilleszkedést, azonban ennek tovább vitele – azaz a szünetben, hétvégén való alkalmazása – éppen úgy része a fejlesztésnek, mint, az iskolában zajló fejlesztés.

Ezért a szülőkkel való jó kapcsolat kialakítása mindenképpen az egyik legelső és legfontosabb lépés a – és nem csak az - autista gyermek fejlesztése érdekében.

 

 “Talán semmi sincs szebb a világon, mint találni egy embert, akinek a lelkébe nyugodtan letehetjük szívünk titkait, akiben megbízunk, akinek kedves arca elűzi lelkünk bánatát, akinek egyszerű jelenléte elég, hogy vidámak és nagyon boldogok legyünk.”

Ernest Hemingway



A CSEH Centrumban jártunk